1. Présentation du projet

Titre du projet : Homère : étude nationale sur la déficience visuelle

Dates de réalisation : 2019-2023

Présentation de l'origine du projet : 
En France, les données disponibles sur les conditions de vie des personnes déficientes visuelles étaient rares et anciennes. Les principales données nationales provenaient notamment de l’enquête Handicap-Incapacités-Dépendance (HID), réalisée en 1999, qui ne permettait plus de rendre compte de la diversité des situations et des besoins actuels des personnes déficientes visuelles. Face à ce manque de connaissances, un collectif d’associations du champ de la déficience visuelle a identifié la nécessité de disposer de données nationales actualisées sur leur vie quotidienne, leurs parcours, leurs besoins et leurs ressources. Elles ont recherché des partenaires afin de financer la réalisation d’une enquête d’ampleur nationale, puis ont lancé un appel d’offres afin de sélectionner le consortium chargé de mettre en œuvre la recherche.

Résumé des objectifs du projet :
Mieux connaître les personnes déficientes visuelles en France, leurs situations de vie, leurs ressources et leurs difficultés.

2. Modalités de participation

Huit associations militantes ou gestionnaires d’établissements et d’une institution médico-sociale se sont réunies en un collectif, ont identifié le besoin de recherche et ont produit un appel d’offre destiné à la communauté scientifique. Cinq partenaires, dont trois organismes à but non lucratif, un établissement public et une entreprise privée ont participé au financement.
Le comité de pilotage (COPIL) constituait une instance centrale de participation dans l’étude Homère. Il réunissait les membres du consortium de recherche ayant répondu à l’appel d’offre, les structures du collectif à l’origine du projet ainsi que les partenaires. Les réunions, organisées environ tous les deux mois, permettaient de présenter l’avancement de la recherche, de discuter des étapes à venir et, lorsque des difficultés ou des besoins d’adaptation étaient identifiés, de décider collectivement des ajustements à mettre en œuvre. Les membres du COPIL étaient ainsi impliqués dans le suivi et les décisions relatives aux différentes étapes de la recherche, et non uniquement dans sa validation a posteriori. Par exemple, lors de la collecte des données, le suivi régulier des réponses par région, âge, genre et canal de recrutement permettait au COPIL d’évaluer l’efficacité des actions de communication et d’adapter la stratégie de recrutement ; c’est notamment dans ce cadre que des modalités complémentaires de remplissage du questionnaire par téléphone puis en présentiel ont été décidées. Le COPIL a également été sollicité au moment de l’analyse des données, en apportant leur interprétation et proposant des analyses complémentaires. Enfin, les membres des structures du collectif et des partenaires qui ne siégeaient pas directement au COPIL pouvaient également être mobilisés dans les différentes étapes de l’étude, notamment au sein de groupes ou d’ateliers de travail. Ainsi, le COPIL constituait un espace dans lequel les expertises du terrain et de la recherche étaient mises en dialogue pour orienter et ajuster la démarche scientifique. Au-delà du COPIL, des personnes déficientes visuelles, des proches aidants et des professionnels du champ du handicap visuel ont participé à la conception du questionnaire : au total, 49 personnes ont contribué à cette étape, notamment pour définir les questions et leur formulation et pour vérifier l’accessibilité du questionnaire.

3. Accessibilité

L’accessibilité de la recherche a été prise en compte dès la conception du questionnaire, avec la participation de personnes déficientes visuelles aux différentes étapes de son développement et de ses tests. Le questionnaire a été programmé sur LimeSurvey et a fait l’objet de développements spécifiques afin d’être accessible aux personnes aveugles utilisant un lecteur d’écran comme aux personnes malvoyantes, avec ou sans outils de compensation numérique. Des tests ont été réalisés auprès de personnes présentant des profils variés en termes d’âge, de niveau de déficience visuelle et de familiarité avec les outils numériques afin d’identifier et de corriger les difficultés d’utilisation. Les personnes pouvaient aussi être accompagnées dans le remplissage du questionnaire par un proche, un bénévole ou un professionnel. Un service d’accompagnement téléphonique a été également mis en place.

4. Partenaires et financeurs

Co-porteurs : neuf associations du champ de la déficience visuelle : Association Nationale des Parents d’Enfants Aveugles (ANPEA), Fédération Française des Associations de Chiens guides d’aveugles (FFAC), Association Valentin Haüy (AVH), Fédération des Aveugles et Amblyopes de France, Groupement des Associations Partenaires d’Action Sociale (GAPAS), Institut National des Jeunes Aveugles (INJA), Association Départementale des Pupilles de l’Enseignement Public du Rhône et de la Métropole de Lyon (PEP 69), Voir Ensemble et RETINA France.
Consortium de recherche : laboratoire DIPHE de l’Université Lumière Lyon 2, CHArt-THIM de l’Université Paris 8, Autonomii (Médialis) et Domelia Conseil (VAA Conseil).
Organismes ayant soutenu financièrement le projet : Agefiph, Caisse Nationale d’Assurance Vieillesse (Cnav), Optic 2000, Comité national Coordination Action Handicap (CCAH) et Klésia.

5. Ressources et liens utiles (en cours de remplissage).

Synthèse de l’étude Homère
Une synthèse accessible présentant les principaux enseignements de l’étude.

Cahiers thématiques
Plusieurs cahiers permettent d’approfondir certains résultats de l’étude.
Cahier thématique Scolarisation et études supérieures.
Cahier thématique Déficience visuelle des 60 ans et plus.
Cahier thématique Sport.

Ressource pédagogique interactive.
Une plateforme interactive consacrée à l’étude Homère, permettant d’explorer les résultats de l’enquête sous une forme pédagogique et accessible. Elle constitue un support complémentaire au rapport et aux cahiers thématiques pour découvrir les principaux enseignements de l’étude. Elle est accessible en cliquant sur ce lien.

Dossier Reflexscience de l’Université Gustave Eiffel.  
Ce dossier est disponible en cliquant sur ce lien. 

Entretien avec Anna Rita Galiano et Caroline Pigeon par Ciné-Sens.
Cet entretien revient notamment sur les résultats de l’étude concernant l’accès à l’information, au numérique, à la culture et à l’audiodescription. Lien pour lire l'entretien. 

Publications scientifiques.

Pigeon, C., Galiano, A. R., Afonso-Jaco, A., Valente, D., Uzan, G., Prestini, M., & Baltenneck, N. (2023). A participatory research to design a survey providing a portrait of the life of people with visual impairments. Disability & Society. , 40(2), 300–316.
Cet article présente la démarche participative mise en œuvre pour construire le questionnaire de l’étude Homère. Consulter l'article.

Pigeon, C., Valente, D., Baltenneck, N., Uzan, G., & Galiano, A. R. (2024). Recherche participative sur la déficience visuelle: analyse des modalités de participation de l’étude Homère. Revue interdisciplinaire sur le handicap visuel (1).
Cette publication analyse les modalités de participation des différents acteurs tout au long du processus de recherche, ainsi que les apports et les limites de cette démarche. Consulter l'article.

Pigeon, C., Baltenneck, N., Evennou, M., Uzan, G., & Galiano, A. R. (2026). Mobility in adults with visual impairment: Results from an online survey. Transportation Research Part F: Traffic Psychology and Behaviour.
Cet article présente une exploitation des données de l’étude Homère consacrée à la mobilité et à l’autonomie dans les déplacements des personnes déficientes visuelles. Consulter l'article.

Pigeon, C., Galiano, A. R., Evennou, M., Uzan, G., & Baltenneck, N. (2024). Usage d’internet des personnes atteintes d’une déficience visuelle et ses déterminants : exploitation des données de l’étude Homère. Handicap 2024, IFRATH.
Cet article associé à une communication orale présente une exploitation des données de l’étude Homère consacrée à l’usage d’Internet des personnes déficientes visuelles et aux facteurs associés à cet usage. Télécharger l'article (.pdf, 767 Ko).

6. Contact

Caroline Pigeon, Université Gustave Eiffel, caroline.pigeon@univ-eiffel.fr.